Dia Mundial da Doença Falciforme: oito milhões de pessoas vivem com a doença
São Tomé e Príncipe – Cerca de oito milhões de pessoas vivem com doença falciforme. Apesar de ser uma das doenças genéticas mais frequentes, continua pouco conhecida e muitas vezes diagnosticada tarde, sobretudo em países africanos, onde é mais prevalente. No Dia Mundial da Doença Falciforme, assinalado esta sexta-feira, 19 de Junho, especialistas e famílias apelam a mais informação, rastreio precoce, investigação e acesso aos cuidados de saúde.
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A doença falciforme é uma doença hereditária que afecta a hemoglobina, a proteína dos glóbulos vermelhos responsável pelo transporte do oxigénio. Quando uma criança herda a alteração genética de ambos os progenitores, os glóbulos vermelhos deixam de ter a forma arredondada habitual e assumem um formato semelhante a uma foice.
Estas células tornam-se mais rígidas e frágeis, podem obstruir a circulação sanguínea. Os resultados são crises de dor intensa, anemia crónica, maior susceptibilidade a infecções e lesões progressivas em órgãos como o cérebro, pulmões, rins ou coração. A gravidade da doença varia de pessoa para pessoa, mas pode comprometer significativamente a esperança de vida.
Segundo a Organização Mundial da Saúde, estima-se que, em 2021, cerca de 7,7 milhões de pessoas viviam com doença falciforme e nasceram mais de meio milhão de crianças com esta patologia, quase 80% na África Subsaariana.
Apesar da elevada incidência, a doença continua pouco conhecida e, em muitos países, permanece insuficientemente integrada nas políticas de saúde.
É essa invisibilidade que preocupa Celdidy Monteiro, profissional de saúde são-tomense e mãe de uma menina de sete anos que vive com a doença. “A doença continua a ser desconhecida, principalmente porque atinge sobretudo populações de origem africana”, afirma. Na sua perspectiva, a falta de informação faz com que muitos diagnósticos sejam realizados tarde, atrasando o acompanhamento médico e aumentando o risco de complicações.
Para a profissional de saúde, a sensibilização continua a ser uma prioridade. “Precisamos de mais informação, de mais investigação e de transformar a vida dos nossos doentes”, defende.
A doença falciforme pode ser identificada através de análises específicas ao sangue e, em vários países, integra já os programas de rastreio neonatal. O diagnóstico precoce permite tomar medidas rápidas de prevenção, vacinação adequada, acompanhamento especializado e tratamentos que reduzem significativamente as complicações.
Nos últimos anos surgiram novos medicamentos e terapias inovadoras, incluindo tratamentos de edição genética para alguns doentes. Contudo, estas opções permanecem inacessíveis para grande parte da população mundial devido ao elevado custo e à desigualdade no acesso aos cuidados de saúde.
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